医学模拟器 第852节（2 / 4）
“所以我怀疑她的皮肤表现，是不是真的是类似的疾病，但后来，我在查文献的时候，就正好查到了这个更加罕见的疾病诊断。”
“真性多发性肌骨炎是一种罕见的自身免疫性疾病，主要累及皮肤和肌肉。慢性的肌肉炎症和皮肤表现，尤其是面部、颈部、手背、肘部、膝部和足背。”
“然后，通过搜集一些资料，我就发现，目前对它描述仅限于此。”
“多发性肌炎少有皮肤受累的表现。
“真性多发性肌骨炎通常会出现在近端肌肉，如颈部、肩部和髋部，而多发性肌炎则可以累及近端和远端肌肉。”
“……”
“而当前，关于真性多发性肌骨炎的治疗，就是糖皮质激素和免疫抑制剂，这与多发性肌炎的治疗方式都是一致的。但是这两者的剂量，目前还没有一个比较好的定论。”
“正是因为这个情况，我才问了一下弋风哥，后续该怎么处理。”方云一贯之前的称呼，叫周成周老师，叫杨弋风哥。
“就是说也查不到资料咯？有没有打电话问过之前报道过类似病例医院的治疗经验或者流程？”周成再问。
这就有意思了，真性多发性肌骨炎，与多发性肌炎，名字相似，病理机制也相似，都是自身免疫性疾病，治疗的药物也类似，但就是相同的剂量，没效果。
所以，没有什么经验性的文章数据或者治疗经验作为参考，全得靠自己去摸索啊？
杨弋风说：“我发了一份邮件，问了其中一位医生，他说随诊的过程中，病人去世了，应该是治疗无效。”
“这种病的患者数量相对较少。不同地区和国家的患病率有所不同，全球平均患病率为10万人口中2～10人。而在亚洲地区，患病率可能更低。”
“所以说，全球总共可能就只有几十万人被发现。”
“而由于这种病症的症状和表现较为复杂，且易于被误诊或漏诊，因此实际患者数量可能还要更多。”
“这种患者的5年存活率为75％～91％，10年存活率为58％～83％。要知道它并非是癌症，所以它的存活率算是相当低的了。”
周成闻言，反而缓缓地吐了一口气！
周成就怕这种病，全球就那么十几个，然后他要定点的去找都找不到，若是这样，他不知道要模拟多少次，才能够模拟出来最佳治疗方案。
只要是全球还有一定的犯病比率的话，那这对他来讲，就不是什么问题了。
周成就说：“患病率低，患者绝对分散，的确很难统计出有经验性的治疗方案，这个我们要稍微研究一下才行。”
“自身免疫性疾病，我们要搞清楚它的发病机制，特别是请一下风湿科来会诊。先暂作一个治疗方案，然后再慢慢调试。”
“这个病种，应该不需要外科治疗干预吧？”
杨弋风摇头：“外科干预暂时没见到过报道，但也不排除可能是需要外科治疗的可能性，不过大抵看来，自身免疫性疾病涉及到外科治疗的数量不多。”
“其实这个病人可以直接丢去风湿科，我们就只要等她的抗体检查结果出来后，让他们去处理就好了，但这样的病例数量极少，而且也正好是我们骨科的病种，倒是也可以留下来，好好地了解一下这方面。”
“在方云没发现她之前，我都从来没听说过这种疾病。”
周成就说：“先请风湿科过来看一眼之后，再讲吧。”
周成其实是真的来了兴趣，他都好久没看到过自己知识盲区里面的病种了，这种情况，至少持续了好久。
虽然之前是因为周成没有主管病人的权利，接触的病种，都是其他教授们筛选过之后的，但罕见病种，总是会引起人的兴趣。
而且，现在既然自己有了这样的一个小病房，有了自主开展诊疗活动的权利，那么？
这样的罕见病种，周成是不打算放过她的。 ↑返回顶部↑
“真性多发性肌骨炎是一种罕见的自身免疫性疾病，主要累及皮肤和肌肉。慢性的肌肉炎症和皮肤表现，尤其是面部、颈部、手背、肘部、膝部和足背。”
“然后，通过搜集一些资料，我就发现，目前对它描述仅限于此。”
“多发性肌炎少有皮肤受累的表现。
“真性多发性肌骨炎通常会出现在近端肌肉，如颈部、肩部和髋部，而多发性肌炎则可以累及近端和远端肌肉。”
“……”
“而当前，关于真性多发性肌骨炎的治疗，就是糖皮质激素和免疫抑制剂，这与多发性肌炎的治疗方式都是一致的。但是这两者的剂量，目前还没有一个比较好的定论。”
“正是因为这个情况，我才问了一下弋风哥，后续该怎么处理。”方云一贯之前的称呼，叫周成周老师，叫杨弋风哥。
“就是说也查不到资料咯？有没有打电话问过之前报道过类似病例医院的治疗经验或者流程？”周成再问。
这就有意思了，真性多发性肌骨炎，与多发性肌炎，名字相似，病理机制也相似，都是自身免疫性疾病，治疗的药物也类似，但就是相同的剂量，没效果。
所以，没有什么经验性的文章数据或者治疗经验作为参考，全得靠自己去摸索啊？
杨弋风说：“我发了一份邮件，问了其中一位医生，他说随诊的过程中，病人去世了，应该是治疗无效。”
“这种病的患者数量相对较少。不同地区和国家的患病率有所不同，全球平均患病率为10万人口中2～10人。而在亚洲地区，患病率可能更低。”
“所以说，全球总共可能就只有几十万人被发现。”
“而由于这种病症的症状和表现较为复杂，且易于被误诊或漏诊，因此实际患者数量可能还要更多。”
“这种患者的5年存活率为75％～91％，10年存活率为58％～83％。要知道它并非是癌症，所以它的存活率算是相当低的了。”
周成闻言，反而缓缓地吐了一口气！
周成就怕这种病，全球就那么十几个，然后他要定点的去找都找不到，若是这样，他不知道要模拟多少次，才能够模拟出来最佳治疗方案。
只要是全球还有一定的犯病比率的话，那这对他来讲，就不是什么问题了。
周成就说：“患病率低，患者绝对分散，的确很难统计出有经验性的治疗方案，这个我们要稍微研究一下才行。”
“自身免疫性疾病，我们要搞清楚它的发病机制，特别是请一下风湿科来会诊。先暂作一个治疗方案，然后再慢慢调试。”
“这个病种，应该不需要外科治疗干预吧？”
杨弋风摇头：“外科干预暂时没见到过报道，但也不排除可能是需要外科治疗的可能性，不过大抵看来，自身免疫性疾病涉及到外科治疗的数量不多。”
“其实这个病人可以直接丢去风湿科，我们就只要等她的抗体检查结果出来后，让他们去处理就好了，但这样的病例数量极少，而且也正好是我们骨科的病种，倒是也可以留下来，好好地了解一下这方面。”
“在方云没发现她之前，我都从来没听说过这种疾病。”
周成就说：“先请风湿科过来看一眼之后，再讲吧。”
周成其实是真的来了兴趣，他都好久没看到过自己知识盲区里面的病种了，这种情况，至少持续了好久。
虽然之前是因为周成没有主管病人的权利，接触的病种，都是其他教授们筛选过之后的，但罕见病种，总是会引起人的兴趣。
而且，现在既然自己有了这样的一个小病房，有了自主开展诊疗活动的权利，那么？
这样的罕见病种，周成是不打算放过她的。 ↑返回顶部↑